Pentru un copil cu dificultăți de înghițire, alimentația poate deveni dificilă și poate exista riscul ca alimentele sau lichidele să ajungă în căile respiratorii. O gastrostomă oferă o cale directă către stomac pentru alimentație, lichide și, atunci când este potrivit, medicamente.
În cazul Sofiei, povestea a început însă mult mai simplu: cu mese care deveniseră tot mai greu de dus.
01
Înainte de gastrostomă, Sofia mânca pe gură
Sofia mânca pe gură.
Mâncarea era puțin zdrobită pentru că nu reușea să mestece așa cum ar fi trebuit și, pentru o perioadă, reușea să mănânce suficient.
Dar mesele nu erau întotdeauna ușoare.
Uneori se îneca. Alteori i se făcea rău, inclusiv în contextul administrării medicamentelor. Plângea la masă și au existat momente în care pur și simplu nu mai accepta să mănânce.
Mama ei a început să observe și un alt lucru.
Sofia horcăia când respira și se îneca tot mai des.
Dificultățile de mestecare, tusea sau înecul în timpul meselor și un sunet umed/gâlgâit al respirației după alimentație pot fi semne asociate problemelor de înghițire.
02
Întrebarea care ne-a schimbat perspectiva
În a doua jumătate a anului 2025, am ajuns pentru prima dată la doamna Dr. Karina Lidia Gheorghiță, neurologie pediatrică, în București.
Acolo am primit o întrebare care ne-a rămas în minte.
„De ce nu are gastrostomă?”
Pentru un părinte, o astfel de recomandare poate aduce multe întrebări.
Oare fac bine? Oare îi va fi mai bine? Oare cum se va schimba viața noastră?
Mi-a fost teamă de procedură și de ceea ce urma după ea.
Dar știam și că există un motiv pentru care medicul ne-o recomandase.
03
De ce a fost necesară pentru Sofia?
Gastrostoma poate fi recomandată copiilor care nu pot mânca sau bea suficient pentru a-și acoperi necesarul nutrițional sau care au dificultăți de înghițire ce fac alimentația orală dificilă ori nesigură. La copiii cu afecțiuni neurologice, problemele de înghițire pot crește riscul de aspirație.
Pentru Sofia, decizia a venit după o perioadă în care alimentația devenise tot mai dificilă, iar episoadele de înec și aspirație ne îngrijorau.
Gastrostoma a devenit o altă cale prin care Sofia putea primi ceea ce avea nevoie.
La început mi-a fost teamă. Mă întrebam dacă fac bine. Astăzi văd că pentru Sofia a fost o schimbare importantă.
04
Ce s-a schimbat după gastrostomă?
Schimbarea nu a fost una spectaculoasă peste noapte.
A fost mai degrabă o schimbare pe care am început să o observăm în lucrurile mici.
Sofia nu mai avea la fel de multe episoade de aspirație.
Nu mai plângea atunci când trebuia să primească masa sau medicamentele.
Și, poate cel mai important pentru noi: nu mai trebuia să luptăm la fiecare masă.
Acum Sofia nu mai mănâncă și nu mai bea apă pe gură. În schimb, primește prin gastrostomă nutrienții de care are nevoie pentru a-și întări organismul înaintea următoarelor intervenții și tratamente, inclusiv pregătirea pentru intervenția spinală planificată în Elveția.
05
Cum este alimentată Sofia astăzi?
În cazul Sofiei, alimentația este pregătită acasă de mama ei, după indicațiile medicului gastroenterolog, doamna Dr. Carmen Cultcitchi din Cluj.
Mâncarea este gătită, apoi blenduită și administrată prin gastrostomă cu seringă. Sofia primește cinci mese pe zi.
La început am încercat pentru scurt timp și formula, laptele și cerealele. Dar Sofia nu se simțea la fel de bine, a pierdut puțin în greutate, era mai puțin prezentă, iar organismul elimina foarte mult și părea că nu reține suficient.
După ce am discutat situația cu medicul gastroenterolog, am revenit la alimentația gătită.
Pentru Sofia, ceea ce funcționează trebuie urmărit și ajustat împreună cu medicii ei.
06
Gastrostoma este folosită și pentru medicamente
Pentru Sofia, gastrostoma nu este folosită doar pentru alimentație.
Medicamentele ei sunt administrate tot prin gastrostomă.
Pentru copiii care nu pot lua medicamente pe cale orală, gastrostoma poate fi utilizată pentru administrarea anumitor medicamente, însă compatibilitatea și forma medicamentului trebuie stabilite de echipa medicală.
Pentru noi, acest lucru a însemnat că administrarea medicamentelor nu mai este o luptă la fiecare masă.
07
O zi obișnuită înseamnă multe seringi
Când oamenii aud „gastrostomă”, poate pare simplu. Un tub. O seringă. O masă.
Dar în spatele acestui sistem există o rutină întreagă.
La fiecare masă folosesc cel puțin:
- O seringă mare de 60 ml
- O seringă de 20 ml
- Pentru mesele cu medicamente, câte două seringi de 10 ml
Seringile nu pot fi refolosite în mod practic după spălare, deoarece nu mai funcționează corespunzător.
În prezent, consumabilele de acest tip ajung pentru noi la aproximativ 7.500 de lei pe lună și abia ne ajung pentru o lună.
Pentru îngrijirea gastrostomei folosesc și bandaje cu argint și cremă, conform rutinei pe care o avem pentru îngrijirea zonei.
Pentru Sofia, fiecare masă înseamnă hrană. Pentru mine, fiecare masă înseamnă și o rutină întreagă de pregătire, administrare și îngrijire.
08
De la tub la viitorul button
Recent, Sofia a trecut printr-o nouă etapă.
Am mers la spital pentru schimbarea gastrostomei.
I-a fost montat un tub de gastrostomă provizoriu, iar în timpul internării medicii au măsurat lungimea necesară pentru noul dispozitiv.
A fost comandat un gastrostomy button, care urmează să înlocuiască tubul provizoriu.
Pentru noi, a fost încă o perioadă de spital, așteptare și îngrijire. Dar și încă un pas înainte.
09
De ce contează atât de mult pentru viitorul Sofiei?
Sofia are nevoie să fie cât mai puternică pentru ceea ce urmează.
În Elveția, medicii au confirmat scolioza neuromusculară toracolombară severă de 90°, cu indicație chirurgicală.
Înaintea unei intervenții atât de importante, nutriția și starea generală a organismului sunt lucruri pe care echipa medicală trebuie să le urmărească atent.
Pentru noi, gastrostoma face parte din această pregătire.
Nu este soluția pentru toate problemele Sofiei. Dar îi oferă o cale prin care putem lucra, zi după zi, pentru ca ea să primească nutrienții și medicamentele de care are nevoie.
10
Pentru noi, acel tub înseamnă altceva
Poate că cineva vede un tub.
Noi vedem ceva diferit.
Vedem un mod prin care Sofia poate primi mâncare. Un mod prin care poate primi medicamente. Un mod prin care putem încerca să o facem mai puternică.
Și, mai ales, vedem ceva care face parte din lupta ei de zi cu zi.
Pentru mine, acel tub este un furtunaș prin care Sofia primește tot ce are nevoie ca să fie puternică și fericită.
11
O altă cale. Aceeași Sofia.
Gastrostoma a schimbat felul în care Sofia primește hrana și medicamentele, dar nu a schimbat cine este ea.
Este aceeași fetiță care râde în brațele mamei.
Aceeași fetiță care se bucură de lucrurile mici.
Aceeași fetiță care are nevoie de multă grijă, dar care continuă să ne arate cât de puternică poate fi.
Pentru noi, gastrostoma este pur și simplu o altă cale de a avea grijă de ea.
