Sofia are 10 ani. Trăiește cu paralizie cerebrală, epilepsie și scolioză severă. Are nevoie de ajutor pentru aproape fiecare lucru pe care îl face într-o zi.
Dar dacă o întrebi pe mama ei cine este Sofia, primul răspuns nu va fi un diagnostic.
Va spune că este fetița ei.
Cea care râde în brațele ei.
Cea care se liniștește când îi simte mâna.
Cea care, în mijlocul unei zile grele, găsește încă motive să zâmbească.
01
Înainte de toate, Sofia este Sofia
Sunt multe lucruri pe care trebuie să le explicăm despre Sofia.
Paralizie cerebrală. Epilepsie. Spasticitate. Gastrostomă. Scolioză severă. Terapii. Medicamente. Consultații medicale.
O intervenție chirurgicală pentru care familia încearcă acum să strângă fondurile necesare.
Dar toate acestea vin după un lucru mult mai simplu:
Sofia este un copil.
Este o fetiță care râde când se joacă în brațele mamei ei. Care se bucură de momentele mici. Care are zile bune și zile grele, ca orice copil — doar că pentru ea, lucrurile simple dintr-o zi obișnuită necesită mult mai mult ajutor.
Sofia nu poate face singură lucrurile pe care majoritatea copiilor de vârsta ei le fac fără să se gândească.
Are nevoie de mama ei pentru alimentație, igienă, poziționare, tratament și pentru a trece prin momentele în care corpul ei devine foarte încordat sau apar crize.
Și totuși, viața ei nu este formată numai din momente medicale.
Este formată și din râsete. Din povești spuse în brațe. Din pupici înainte de culcare. Din momente cu bunica. Dintr-o mână ținută strâns. Din lucruri mici care, pentru familia ei, au ajuns să însemne foarte mult.
Sofia nu este doar ceea ce scrie în dosarul ei medical. Este fetița care ne învață, în fiecare zi, să ne bucurăm de lucrurile mici.
02
Cum arată o zi din viața Sofiei?
Pentru cineva care privește din exterior, o zi poate părea simplă.
Pentru Sofia și mama ei, fiecare zi are un program atent construit în jurul alimentației, medicamentelor, igienei, terapiilor și nevoii permanente de supraveghere.
De cele mai multe ori, ziua începe în jurul orei 7:00–8:00.
Mama Sofiei îi pregătește mâncarea și medicamentele. Sofia primește masa, iar apoi mama o ține în brațe pentru a o ajuta să râgâie.
Și aici începe partea care nu apare într-un program medical. Se joacă. Râd împreună.
Apoi urmează lucrurile de zi cu zi: schimbatul scutecului, spălatul pe față și pe dințișori, prinsul părului, schimbatul hainelor și îngrijirea gastrostomei. Mama îi face și puțin masaj pentru musculatură.
La ora 11:00 vine gustarea. Până în jurul orei 14:00, Sofia stă în scăunelele ei. La 14:00 primește masa de prânz și medicamentele.
Apoi, din nou, mama o ridică în brațe. O ajută să râgâie. Se joacă. Râd. O schimbă.
Iar în jurul orei 15:00 începe terapia. După terapie, Sofia stă în pat cu ortezele și corsetul, pentru a ajuta la menținerea poziției și pentru a încetini, pe cât posibil, agravarea scoliozei.
La 17:00 primește o altă gustare. Din nou, în brațele mamei. Din nou, momentele lor.
La aproximativ 20:00 începe rutina de seară. Fața spălată. Scutec schimbat.
Apoi, la 21:00, medicamentele și cina. Și, înainte de somn, Sofia ajunge din nou în brațele mamei. Povești. Pupici. Un „noapte bună”. Și o nouă zi se încheie.
O zi obișnuită pentru Sofia înseamnă îngrijire aproape continuă. Dar în mijlocul acestei rutine există și multă joacă, multă apropiere și multe momente în care mama ei încearcă să îi facă viața cât mai frumoasă.
03
Nu toate zilele sunt la fel
Rutina există. Dar Sofia nu este un ceas.
Sunt zile în care se trezește și este liniștită, zâmbește și se bucură de timpul petrecut cu mama ei.
Sunt și zile în care se trezește plângăcioasă.
Uneori pare că ceva o doare, iar mama ei trebuie să încerce să înțeleagă ce se întâmplă, pentru că Sofia nu poate pur și simplu să spună: „Mă doare aici.”
Mama învață să îi citească reacțiile. Felul în care se mișcă. Felul în care plânge. Felul în care se încordează. Felul în care se liniștește.
Și sunt nopți în care Sofia se trezește la 5 dimineața. Sau nopți în care se trezește de două ori și adoarme greu. Iar a doua zi poate veni cu mai multe crize — unele mici, altele mai puternice.
În toate aceste momente, mama este acolo.
Uneori, cel mai important lucru pe care îl poate face o mamă este să rămână. Să stea lângă copil. Să îl țină de mână. Să îl liniștească. Să aștepte. Să încerce din nou.
Și există și zile frumoase. Zilele în care vine bunica. Sofia stă în brațele ei. Povestesc lucruri știute și neștiute. Râd. Se bucură una de cealaltă.
Pentru cineva din exterior poate părea un moment mic. Pentru familia Sofiei, este o zi bună.
04
Când corpul ei intră în luptă
Crizele Sofiei pot fi puternice.
În timpul unei crize, corpul ei se poate încorda foarte tare. Devine mai spastică, se strâmbă, ochii îi pot fugi și respirația poate deveni dificilă.
Uneori se poate învineți.
Pentru mama ei, acestea nu sunt doar simptome descrise într-un document. Sunt momente în care stă chiar lângă copilul ei și încearcă să o facă să se simtă în siguranță.
O ține de mână. Vorbește cu ea. Încearcă să îi atragă atenția. Uneori încearcă să o facă să râdă.
Nu printr-o tehnică complicată. Ci pentru că Sofia o recunoaște. Îi simte mâna. Îi simte vocea.
Și faptul că mama ei este acolo o poate ajuta să se liniștească. După astfel de momente, însă, Sofia rămâne epuizată.
05
Ziua în care mama a crezut că o poate pierde
Există un moment despre care mama Sofiei își amintește și astăzi.
Sofia a ajuns într-o stare foarte gravă în urma aspirațiilor pulmonare. Fața i s-a învinețit. Nu putea să respire corect. Avea și crize. Au ajuns la urgență.
Dar, din perspectiva mamei ei, Sofia nu primea îngrijirea de care considera că avea nevoie în acel moment. La spital i se făceau aerosoli, însă mama spune că după aceștia Sofia nu era aspirată așa cum considera ea că este necesar.
În acel moment, mama a trebuit să ia o decizie extrem de grea. A semnat pe propria răspundere și a dus-o pe Sofia acasă.
Nu pentru că situația era ușoară. Ci pentru că simțea că trebuie să facă tot ce putea pentru copilul ei.
Au urmat cinci zile pe care mama le descrie ca fiind cele mai lungi cinci zile din viața ei.
Foarte puțin somn. Supraveghere permanentă. Sofia avea nevoie de îngrijire continuă. Mama îi făcea tratamentul prescris pe care îl avea la dispoziție, inclusiv injecții și aerosoli cu soluțiile indicate pentru ea, iar după aerosoli îi făcea aspirațiile. A fost pusă pe oxigen și a primit perfuzii.
Mama nu știa cât va dura. Nu știa dacă Sofia își va reveni. Știa doar că trebuie să rămână lângă ea.
După cinci zile, Sofia abia și-a deschis ochișorii. Pentru mama ei, acel moment a însemnat enorm.
Au fost cele mai lungi cinci zile din viața mea. Dormeam foarte puțin și eram mereu atentă la ea.
Aceasta nu este povestea unei mame care pretinde că poate controla totul.
Este povestea unei mame care, într-un moment în care îi era foarte frică, a făcut ceea ce a crezut că este mai bine pentru copilul ei și a rămas lângă ea până când a început să își revină.
06
Pneumoniile de aspirație și lecțiile pe care le-a învățat mama
Înainte de acel episod, Sofia mai ajunsese de două ori la spital din cauza pneumoniilor de aspirație.
După experiențele prin care a trecut, mama ei a început să recunoască mai bine semnele Sofiei. A învățat cum reacționează. Ce înseamnă anumite schimbări. Când trebuie să fie atentă. Și cât de repede se poate schimba starea ei.
Acesta este unul dintre motivele pentru care viața de zi cu zi a Sofiei necesită supraveghere permanentă.
Mama nu este doar persoana care îi pregătește mâncarea și medicamentele. Este persoana care a ajuns să îi cunoască foarte bine fiecare reacție.
07
Când mama Sofiei a avut COVID
Există și o altă parte a poveștii despre care mama Sofiei spune că nu o va uita.
Au avut COVID amândouă. Aveau frisoane. Îi tremura corpul. Aveau dureri și foarte puțină putere. Dar Sofia avea nevoie de ea.
În acea perioadă, Sofia plângea, era foarte agitată și avea nevoie de îngrijire. Mâncatul devenise o luptă. Medicamentele deveniseră o luptă.
Mama o ținea în brațe. Încerca să o liniștească. Încerca să o hrănească. Încerca să îi administreze medicamentele. Și, în același timp, încerca să își țină propriul corp în picioare.
A existat un moment în care a simțit: „Nu mai pot.”
Dar nu exista luxul de a se opri. Nu pentru că nu era obosită. Nu pentru că nu îi era rău. Ci pentru că Sofia avea nevoie de ea.
Și mama știa cât de greu îi este Sofiei să își revină după astfel de episoade și cât de important este să nu apară un regres.
Așa că s-a ridicat din nou. Și a făcut ce trebuia făcut.
Nu mă gândeam la mine. Mă gândeam la ea.
08
De unde vine puterea unei mame?
Poate că, privind din exterior, este ușor să spui: „Ce femeie puternică.”
Dar mama Sofiei nu spune că se simte mereu puternică. Spune doar că Sofia o face să continue.
Când a aflat diagnosticele Sofiei după naștere, a înțeles ceva foarte simplu: Sofia nu alesese nimic din toate acestea. Nu era vina ei. Și era copilul ei.
Așa că mama ei a decis că va fi lângă ea. Nu doar în zilele bune.
Și în zilele grele. În spitale. În nopți nedormite. În timpul crizelor. În perioadele în care Sofia era bolnavă. În zilele în care ea însăși nu se simțea bine.
Și în toate zilele obișnuite care, de fapt, nu sunt deloc obișnuite.
09
Sofia a schimbat felul în care mama ei vede viața
Poate una dintre cele mai frumoase părți ale acestei povești este că, în mijlocul tuturor dificultăților, mama Sofiei spune că a învățat să vadă viața altfel.
A învățat cât de mare poate fi iubirea. Cât de intensă poate fi. Cât de puternică poate deveni o mamă atunci când copilul ei are nevoie de ea.
Dar a învățat și să se bucure de lucrurile mici. De un zâmbet. De o zi liniștită. De o vizită a bunicii. De un moment în care Sofia râde în brațele ei. De o noapte în care toată lumea doarme. De o zi în care nu există o urgență.
Lucruri care pentru alții pot părea normale. Pentru ele pot fi momente prețioase.
De când este Sofia, am învățat cât de frumoasă poate fi viața atunci când te bucuri de lucrurile mici și de prezentul care ne este dat.
10
De ce are Sofia nevoie acum?
După toți acești ani, povestea nu s-a terminat.
Sofia are în continuare nevoie de îngrijire zilnică.
Are nevoie de alimentație prin gastrostomă, medicamente, terapii și supraveghere. Iar acum familia se află în fața unui nou pas important: operația pentru scolioza severă.
În urma evaluării medicale din Elveția, Sofia are o scolioză neuromusculară toracolombară severă, de aproximativ 90°, pentru care medicii au stabilit indicație chirurgicală.
Operația nu este pentru ca Sofia să devină „ca ceilalți copii”. Este pentru ceva mult mai concret.
Mama ei își dorește ca Sofia:
- Să poată respira mai ușor
- Să poată sta mai drept în scaunul ei
- Să aibă o poziție mai confortabilă
- Să poată fi ținută în brațe într-o poziție mai bună pentru ea
- Să îi fie mai ușor din punct de vedere fizic
Asta este speranța mamei.
11
Dincolo de operație, există un singur lucru pe care îl dorește mama ei
Nu este vorba despre perfecțiune. Nu este vorba despre a schimba cine este Sofia.
Mama ei își dorește ca Sofia să fie mai confortabilă. Să respire mai ușor. Să poată sta într-o poziție mai bună. Să poată fi ținută în brațe fără ca poziția corpului să îi provoace atât de mult disconfort.
Și, mai presus de toate: să aibă cât mai puțină durere și cât mai multă liniște.
12
Cine este, de fapt, Sofia?
După toate acestea, poate răspunsul la întrebarea din titlu este mult mai simplu.
Cine este Sofia?
Este o fetiță de 10 ani. Este o fetiță care a trecut prin mai multe decât ar trebui să treacă un copil. Este o fetiță care are nevoie de ajutor pentru aproape toate lucrurile din viața de zi cu zi. Este o fetiță care se poate lupta cu propriul corp în timpul unei crize. Este o fetiță care a trecut prin pneumonii de aspirație. Este o fetiță care trăiește cu epilepsie, paralizie cerebrală și scolioză severă.
Dar este și:
fetița care râde în brațele mamei; fetița care se bucură când vine bunica; fetița care ascultă povești înainte de culcare; fetița care își face mama să zâmbească chiar și după o zi grea; și fetița care a învățat-o pe mama ei că uneori cele mai importante lucruri din viață sunt cele mai mici.
Este o poveste despre viață.
Despre o mamă care a continuat atunci când i-a fost greu. Despre un copil care, în ciuda tuturor lucrurilor prin care trece, încă găsește loc pentru zâmbet. Despre zile obișnuite care cer o forță extraordinară.
Și despre speranța că următorul capitol al poveștii Sofiei poate fi unul mai ușor.
Nu știu cât de greu va fi drumul de acum înainte. Știu doar că voi merge cu ea.
Vrei să fii alături de Sofia?
Nu trebuie să cunoști familia. Nu trebuie să fi întâlnit-o pe Sofia.
Trebuie doar să vezi povestea ei și să alegi dacă poți face un lucru pentru ea. Poți contribui financiar, poți distribui povestea ei, poți ajuta prin proiectele noastre sau poți pune familia în legătură cu cineva care ar putea ajuta.
Află despre operația Sofiei
Scolioza de 90° și drumul spre intervenția din Elveția.
Citește capitolul →