90° la coloană

01

Când o coloană începe să se schimbe

Scolioza Sofiei nu a apărut într-o singură zi

Problema coloanei Sofiei s-a instalat treptat.

Nu știm exact când a început și nici de ce a apărut. Știm însă că, în timp, curbura s-a accentuat.

În 2019, pandemia de COVID-19 a schimbat și mai mult lucrurile. Sofia nu a mai putut ajunge la terapiile pe care le făcea înainte, iar în perioada care a urmat am observat că scolioza începea să se agraveze.

În 2023 am făcut o radiografie a coloanei. Atunci, curbura era deja severă — aproximativ 50°.

Astăzi, evaluarea medicală din Elveția arată o scolioză neuromusculară toracolombară de 90°, pentru care echipa medicală a stabilit o indicație chirurgicală.

Nu s-a întâmplat peste noapte. A fost o evoluție pe care am urmărit-o de-a lungul anilor.

02

Ce înseamnă 90° pentru Sofia?

Nu este doar un număr pe o radiografie

Pentru cineva care citește „90°”, poate părea doar o valoare medicală.

Pentru Sofia, însă, scolioza este prezentă în viața ei de zi cu zi.

Ea nu poate sta dreaptă singură.

Îi este greu să stea confortabil în cărucior. Poziția corpului este dificilă, iar în brațele mamei sau ale bunicii trebuie găsită o poziție în care să se simtă cât mai bine.

Uneori, când o doare, mama își dă seama după felul în care plânge, cât de mult plânge și cât de intensă este reacția ei.

Iar când găsește poziția potrivită în brațe, Sofia se poate liniști.

Nu vreau ca Sofia să învețe să trăiască cu durerea. Vreau să îi ofer șansa de a fi cât mai confortabilă.

03

Scolioza îi afectează și respirația

Coloana schimbă spațiul din interiorul corpului

Sofia respiră uneori greu și apăsat.

Medicii ne-au explicat că deformarea coloanei a dus și la deplasarea cutiei toracice, cu presiune asupra unor organe.

În acest moment nu știm încă exact cât din capacitatea pulmonară a Sofiei este funcțională. Aceasta este una dintre întrebările importante pe care le vom discuta în evaluarea preoperatorie din Elveția, programată între 12 și 16 noiembrie 2026.

Pentru noi, acest lucru este important. Pentru că înainte de a merge mai departe cu intervenția, vrem să știm cât mai multe despre starea ei și despre cum poate fi pregătită cât mai bine.

04

Ce facem acum pentru a ține scolioza sub control?

Până la operație, continuăm să luptăm pentru ceea ce putem controla

Sofia poartă corset de mai multe ori pe zi.

Problema este că îl poate suporta doar aproximativ 30 de minute, pentru că începe să o doară.

Facem și terapii locomotorii pentru a-i menține flexibilitatea și pentru a încerca să ținem situația sub control cât putem.

Nu sunt lucruri spectaculoase. Nu sunt momente pe care oamenii le văd pe internet. Dar se întâmplă zi de zi.

• Corset
• Terapie
• Poziționare
• Îngrijire

Și din nou a doua zi.

Până când vom putea ajunge la intervenție, fiecare zi contează.

05

De ce nu mai este suficient doar să așteptăm?

Pentru că scolioza continuă să evolueze

Ne-am dori să existe o soluție simplă.

Să putem face mai multă terapie. Să punem corsetul. Să așteptăm.

Dar pentru Sofia, situația a ajuns într-un punct în care echipa medicală din Elveția a stabilit indicație chirurgicală absolută pentru scolioza ei neuromusculară toracolombară severă.

Scopul intervenției este să corecteze curbura coloanei și să o stabilizeze.

Medicii ne-au explicat și că, în zona în care coloana nu mai are susținere, intenționează să folosească implanturi pentru a o susține pe termen lung.

06

Ce sperăm să îi ofere operația?

Nu visăm la o viață perfectă. Visăm la o viață mai ușoară pentru Sofia.

Sperăm ca după intervenție Sofia să poată avea o poziție mai bună.

Să poată sta mai confortabil în cărucior. Să poată sta liniștită în pat.

Să poată fi ținută în brațele mele fără să trebuiască să îi caut mereu o poziție în care să nu o doară.

Și, mai ales, sperăm să îi fie mai ușor să respire.

Imaginați-vă că aveți un bolovan pe spate și că acel bolovan vă apasă cutia toracică. Apoi imaginați-vă că cineva îl ridică. Cum v-ați simți?

Este una dintre cele mai bune explicații pe care le avem pentru un om care nu poate înțelege dintr-un raport medical ce înseamnă scolioza Sofiei.

07

Și nouă ne este frică

Operația nu este un pas pe care îl facem fără teamă

Mi-e frică. Mi-e frică de operație. Mi-e frică de anestezie.

Mi-e frică de recuperare și de durerile prin care va trebui să treacă Sofia. Mi-e frică de eventualele complicații.

Și, poate cel mai mult, mi-e frică să nu merg cu speranța că o ajut și să descopăr că lucrurile au devenit mai grele.

Dar există și cealaltă parte. Dacă nu facem nimic, scolioza poate continua să progreseze.

Și nu vreau să mă uit peste câțiva ani înapoi și să mă întreb dacă puteam face ceva pentru ea.

08

De ce am ales Elveția?

O recomandare venită de la o altă mamă

Nu am ajuns în Elveția întâmplător.

Am aflat despre echipa medicală de la o mamă care a trecut printr-o situație asemănătoare cu fetița ei. Mi-a povestit că au existat complicații, dar și că medicii din Elveția au făcut tot ce au putut pentru a găsi soluții și pentru a o ajuta.

Astăzi, fetița ei este bine.

Pentru mine, povestea lor a fost suficientă ca să vreau să cerem și noi o evaluare pentru Sofia. Nu pentru că ni s-a promis un rezultat. Ci pentru că aveam nevoie de o echipă care să privească situația Sofiei cu toată seriozitatea.

09

Următorul pas

Ne pregătim pentru evaluarea preoperatorie din Elveția

Următoarea etapă pentru Sofia este deja programată la University Children's Hospital Basel (UKBB), în Basel, Elveția.

Evaluarea preoperatorie este importantă pentru ca echipa medicală să poată analiza cât mai atent starea Sofiei și să stabilească pașii necesari înaintea intervenției la coloană.

• 12 noiembrie 2026, 11:00Consultație de anestezie
• 13 noiembrie 2026, dimineațaRMN + radiografii de tracțiune
• 16 noiembrie 2026, 13:00Consultație interdisciplinară

Aceste investigații vor ajuta medicii să evalueze mai detaliat starea Sofiei și să pregătească următorii pași medicali.

Cât trebuie să pregătim?

Pentru această etapă există costuri medicale estimate, la care se adaugă costurile necesare pentru deplasarea și șederea familiei în Basel.

Costurile medicale sunt cele comunicate în documentul primit de la echipa medicală. Suma finală poate depinde de investigațiile și serviciile efectiv efectuate.

Pentru a ajunge la Basel trebuie să acoperim și:

• Biletele de avion pentru Sofia și însoțitori
• Cazarea în Basel pentru tata
• Mâncarea pe perioada șederii pentru tata
• Transportul local necesar pentru deplasarea la spital
• Alte cheltuieli necesare deplasării cu Sofia

Aceasta este suma pe care încercăm să o strângem pentru a putea ajunge cu Sofia la evaluarea preoperatorie din Basel și pentru a face următorul pas către intervenția de care are nevoie.

Un pas important, înaintea operației

Pentru noi, aceste zile din noiembrie nu înseamnă doar câteva consultații.

Înseamnă să aflăm cât de afectată este Sofia, cum poate fi pregătită pentru intervenție și ce poate face echipa medicală pentru a-i oferi o poziție mai bună, mai mult confort și, sperăm, o respirație mai ușoară.

Fiecare pas ne apropie de operație.

10

De ce avem nevoie de ajutor

O operație atât de complexă vine și cu un cost pe măsură

Evaluarea și tratamentul Sofiei în Elveția presupun costuri pe care familia noastră nu le poate acoperi singură.

De aceea am creat Speranță pentru Sofia Ema, pentru ca oamenii care vor să ne fie alături să poată contribui în mod transparent — cu suma exactă din devizul elvețian, fără să o amestecăm cu costurile lunare de medicamente și îngrijire.

Pentru Sofia, operația înseamnă mai mult decât îndreptarea unei coloane.

Pentru noi, este speranța că Sofia va putea sta mai confortabil. Că va putea fi ținută în brațe fără să îi fie atât de greu. Că va putea respira mai ușor.

Că vom putea privi înainte fără să ne întrebăm cât de mult va mai progresa această deformare.

Nu știm cum va fi drumul. Știm doar că trebuie să îl facem.

Iar pentru a ajunge la capăt, avem nevoie de oameni alături de noi.