Pregătirea pentru operație

Pas cu pas, înainte

Când am plecat spre Elveția, am știut că mergem pentru a afla cât de gravă este scolioza Sofiei și dacă există o soluție pentru ea.

Dar nu eram pregătiți pentru răspuns.

După investigațiile și consultația din 17 iunie 2026, medicii de la University Children's Hospital Basel au descris o scolioză neuromusculară toracolombară de aproximativ 90°, cu o deformare importantă a trunchiului și pierderea alinierii normale a bazinului.

Concluzia lor a fost clară: există indicație chirurgicală absolută.

Pentru mine, ca mamă, au fost două sentimente în același timp.

Frică. Și bucurie.

Frică pentru că este o operație mare, iar Sofia este un copil fragil.

Dar și bucurie pentru că, pentru prima dată, există o șansă ca lucrurile să se poată schimba.

Să poată respira mai ușor. Să poată sta mai bine. Să poată fi așezată mai bine.

Și, cel mai important pentru mine, să îi putem oferi o șansă la o viață mai lungă.

Cum am ajuns aici

Prima dată când am făcut o radiografie a coloanei, în 2024, medicii ne-au spus că Sofia are nevoie de corset.

Ea folosise corset și înainte de acea radiografie, însă acesta nu a reușit să corecteze problema. Poate că a contribuit la încetinirea evoluției scoliozei, dar deformarea a continuat.

În timp, coloana Sofiei s-a curbat tot mai mult.

Când am aflat că a ajuns la aproximativ 90 de grade, am fost șocată.

Nu credeam că scolioza ei este atât de avansată.

Și atunci am început să înțeleg că nu mai vorbim doar despre felul în care stă Sofia.

Vorbim despre corpul ei, despre organele din interiorul toracelui și abdomenului și despre felul în care această deformare îi poate afecta viața.

Ce ne-au spus medicii din Elveția

După consultația din 17 iunie 2026, raportul medical a descris:

• scolioză neuromusculară toracolombară convexă spre dreapta, de aproximativ 90°;
• tetrapareză spastică;
• o pierdere importantă a alinierii trunchiului către stânga;
• pierderea capacității de a sta corect în șezut.

Medicii au considerat că există o indicație absolută pentru operație.

În același timp, ei au explicat că strategia exactă a intervenției trebuie stabilită după investigațiile preoperatorii, inclusiv după o radiografie de tracțiune.

Planul transmis familiei a inclus o etapă de evaluare preoperatorie, urmată de corectarea chirurgicală instrumentată a scoliozei la aproximativ 3–4 luni după această evaluare, în funcție de rezultatele investigațiilor și de starea Sofiei.

Pentru noi, acest lucru a însemnat ceva foarte important:

Mai întâi trebuie să o pregătim pe Sofia.

Sofia trebuie să fie cât mai puternică înainte de operație

Unul dintre lucrurile pe care le-am înțeles foarte clar este că Sofia nu poate merge direct către o operație atât de complexă.

Corpul ei trebuie pregătit.

După discuțiile medicale pe care le-am avut, am început să lucrăm cât putem de mult la alimentație și la creșterea în greutate.

După două încercări în care Sofia a slăbit de la 16 kg la 15 kg, am reluat cu și mai multă atenție acest proces.

Acum, după aproximativ două săptămâni, a ajuns din nou la 16,5 kg.

Pentru unii poate părea un număr mic.

Pentru noi este o victorie.

Fiecare sută de grame contează. Fiecare masă tolerată contează. Fiecare zi în care Sofia nu se îmbolnăvește contează.

Și fiecare kilogram câștigat poate însemna un corp mai bine pregătit pentru ceea ce urmează.

Pregătirea nutrițională este, de altfel, un element important în pregătirea copiilor cu scolioză neuromusculară pentru intervenții majore. Studiile medicale recente descriu evaluarea și optimizarea nutriției și a stării respiratorii ca parte a pregătirii preoperatorii multidisciplinare.

Gastrostoma a fost un pas important

În februarie, Sofia a primit o gastrostomă.

De atunci, greutatea ei a crescut cu aproximativ 1,5 kg în perioada descrisă în raportul medical, iar episoadele de aspirație s-au redus considerabil.

Pentru noi, gastrostoma nu a fost un sfârșit al alimentației normale.

A fost o soluție prin care am putut să îi oferim mai sigur ceea ce are nevoie.

Astăzi, mesele Sofiei trebuie administrate lent. Dacă sunt administrate prea repede, nu le tolerează.

De aceea, alimentația a devenit o parte foarte importantă din pregătirea ei.

Nu încercăm doar să o facem să ia în greutate.

Încercăm să îi oferim corpului ei resursele de care are nevoie pentru următorul pas.

Terapiile continuă

În fiecare zi încercăm să facem tot ceea ce este posibil pentru Sofia.

Mergem la terapii. Respectăm mesele. Încercăm să o ferim de infecții. Urmărim greutatea. Continuăm tratamentele.

Și încercăm să menținem cât mai stabilă starea ei generală.

Pentru un copil sănătos, aceste lucruri pot părea normale.

Pentru Sofia, fiecare zi bună înseamnă muncă, atenție și multă grijă.

Următoarea etapă: noiembrie 2026

În noiembrie urmează o nouă etapă importantă la Basel.

12 noiembrie – evaluarea anestezică

La ora 11:00, Sofia are programată consultația de anestezie.

Este un pas important pentru a înțelege riscurile anesteziei și pentru a pregăti intervenția în funcție de starea ei medicală.

13 noiembrie – investigațiile

Dimineața sunt programate RMN și radiografii de tracțiune.

Aceste investigații îi vor ajuta pe medici să înțeleagă mai exact anatomia coloanei și flexibilitatea deformării și să stabilească strategia chirurgicală.

16 noiembrie – consultația interdisciplinară

La ora 13:00 este programată consultația interdisciplinară.

Mai multe specialități vor analiza împreună situația Sofiei și pașii următori.

Acest mod de lucru este în acord cu abordarea interdisciplinară a UKBB pentru patologia spinală pediatrică. Spitalul descrie colaborarea dintre specialități ca parte importantă a îngrijirii copiilor cu probleme complexe ale coloanei.

Ce înseamnă pregătirea preoperatorie

Investigațiile din Elveția nu sunt doar niște analize făcute înainte de operație.

Medicii trebuie să afle cât mai multe despre corpul Sofiei înainte de a decide exact cum poate fi realizată intervenția.

În raportul primit după prima consultație sunt menționate:

• aproximativ 3 zile de spitalizare pentru evaluarea preoperatorie;
• RMN al întregii coloane, toracelui și căilor respiratorii, sub anestezie;
• radiografie de tracțiune în poziție culcată;
• evaluări interdisciplinare — ortopedie, anestezie, terapie intensivă, gastroenterologie;
• analize suplimentare, inclusiv hemogramă și ecocardiografie.

Toate acestea au un singur scop: să se afle cât mai exact cum poate fi pregătită Sofia pentru operație și care sunt riscurile.

Și apoi vine operația

Dacă evaluările confirmă faptul că Sofia poate merge mai departe, planul transmis de medicii din Basel este pentru o corecție chirurgicală instrumentată a scoliozei, la aproximativ 3–4 luni după evaluarea preoperatorie.

Estimarea transmisă ulterior de spital pentru intervenție este pentru o spitalizare planificată de 10 zile, cu o fuziune care, la acest moment, este estimată la 18 segmente vertebrale.

La aceste sume se adaugă pentru familia noastră și alte costuri reale ale drumului: transportul până în Elveția, cazarea tatălui Sofiei pe perioada internării, terapiile și îngrijirea Sofiei, și celelalte cheltuieli necesare pentru perioada medicală.

Pentru noi, fiecare dintre aceste sume înseamnă încă un pas pe care trebuie să îl putem face.

De ce facem toate acestea?

Pentru că eu nu visez la o Sofia perfect sănătoasă.

Visez la o Sofia căreia să îi fie puțin mai ușor.

Sper să poată respira mai ușor. Sper să poată sta mai drept în scaunul de mașină. Sper să o pot ține în brațe și să o pot așeza mai bine.

Sper ca trupul ei să nu mai fie atât de apăsat de această deformare.

Și, mai presus de toate, sper ca această operație să îi poată oferi mai mult timp alături de noi.

Pentru că aceasta este frica mea cea mai mare.

Mi-e teamă să nu sufere.

Mi-e teamă de anestezie. Mi-e teamă de recuperare. Mi-e teamă că nu vom reuși să strângem banii la timp.

Dar, în același timp, am ceva ce nu vreau să pierd: speranța.

Acum pregătim următorul pas

În fiecare zi facem ceea ce putem.

O hrănim. O ducem la terapii. Încercăm să o protejăm de infecții. Urmărim fiecare kilogram. Pregătim documentele. Pregătim drumurile.

Și încercăm să strângem banii necesari pentru investigațiile preoperatorii și pentru operație.

Sofia nu poate face toate aceste lucruri singură.

Dar noi putem să le facem împreună.

🤍 Cum o poți ajuta pe Sofia

Dacă vrei să faci parte din drumul ei, nu trebuie neapărat să poți acoperi o sumă mare.

Poți ajuta printr-o donație. Poți distribui povestea Sofiei. Poți vorbi despre ea. Poți trimite povestea către o companie care ar putea dori să sprijine cazul. Poți contribui prin proiectul 365 de Aripi.

Uneori, un gest mic nu schimbă totul într-o singură zi.

Dar multe gesturi mici pot construi drumul până la operație.