A görbület fokozatosan romlott
Sofia scoliosisa nem egyik napról a másikra alakult ki. A görbület a pozicionálás, fűző, ortézisek és rendszeres terápia ellenére fokozódott. Súlyos neuromuszkuláris állapotban a test nem tudja aktívan ellensúlyozni a gerincet húzó erőket.
Mit jelent a 90 fok a mindennapokban?
Egy ilyen súlyos görbület megváltoztatja a törzs formáját, és sokkal nehezebbé teszi a kényelmes ülést és pozicionálást. Nőhet a nyomás azokon a területeken is, amelyeket Sofia önálló helyzetváltoztatás híján nem tud tehermentesíteni.
Miért fontos a légzés?
A nagy mellkasi vagy thoracolumbalis deformitás csökkentheti a mellkas rendelkezésre álló terét. Sofia összetett kórtörténete mellett a légzés védelme is fontos oka annak, hogy az orvosok és a család komolyan veszik a gerincferdülést.
Mit dokumentált a bázeli csapat?
A University Children’s Hospital Basel konzultációja után készült orvosi jelentés körülbelül 90 fokos, súlyos neuromuszkuláris thoracolumbalis scoliosist írt le spasztikus tetraparesissel együtt. A jelentés egyértelmű műtéti indikációt rögzített.
A család nem egyszerűen egy „igen, megműthető” választ kapott. A műtét előtt részletes kivizsgálás, altatóorvosi felmérés, multidiszciplináris értékelés és tápláltsági felkészítés szükséges.
Mit remél a család a műtéttől?
Nem azt, hogy minden egészségügyi nehézség megszűnik. A cél egy stabilabb törzs, könnyebb pozicionálás, a további romlás lassítása és kényelmesebb mindennapok Sofia számára.
Miért Svájc?
A család olyan csapatot keresett, amely nagy tapasztalattal rendelkezik összetett gyermek-gerincdeformitások és neuromuszkuláris scoliosis kezelésében. Sofia esetét az UKBB Basel vizsgálja és kezeli.
A következő lépés
A műtét előtt Sofia számára el kell végezni a svájci kivizsgálásokat, miközben otthon tovább dolgoznak a tápláltsági és általános állapotán. Ezeknek a lépéseknek a műtéten felül is jelentős költsége van.