Zi după zi
Pentru Sofia, tratamentul nu înseamnă un singur medicament sau o singură terapie.
Înseamnă o zi întreagă construită în jurul nevoilor ei.
Înseamnă mese pregătite cu grijă, medicamente, gastrostomă, terapii, exerciții, schimbarea poziției, masaj, orteze, corset și multă atenție la fiecare schimbare din starea ei.
Dar, dincolo de toate acestea, înseamnă ceva mult mai simplu:
Să avem grijă de Sofia, în fiecare zi.
Pentru că Sofia nu poate face singură lucrurile pe care alți copii le fac fără să se gândească.
Nu își poate mișca voluntar mâinile și picioarele. Nu poate merge. Nu poate vorbi.
Dar poate zâmbi. Și zâmbetul ei ne spune foarte multe.
O zi din viața Sofiei începe cu grijă
Sofia are în prezent cinci mese pe zi, fiecare de aproximativ 160 ml.
Mâncarea este administrată prin gastrostomă, cu pompa enterală, lent, pe parcursul a aproximativ două ore.
Apoi urmează o pauză și, după aceea, rutina continuă.
Pe lângă cele cinci mese, Sofia primește aproximativ 340 ml de apă, plus aproximativ 40 ml de apă împreună cu administrarea medicamentelor.
Pentru noi, pregătirea unei mese nu este un lucru făcut în grabă.
Este o parte importantă din zi. Pregătim mâncarea, verificăm totul, o alimentăm și urmărim cum o tolerează.
Iar dimineața este unul dintre momentele ei preferate.
După noapte, când îi este mai foame, se bucură când primește papa.
Este unul dintre acele lucruri mici care ne fac să zâmbim și noi.
Gastrostoma a schimbat multe pentru Sofia
În primăvara anului 2026, Sofia a primit gastrostomă.
Pentru noi a fost un pas important.
Înainte, alimentația era mult mai dificilă. Sofia avea episoade în care aspira, vărsa mâncarea și medicamentele, iar noi ne luptam să îi oferim suficiente calorii și lichide.
După montarea gastrostomei, am văzut schimbări foarte bune.
Nu a mai avut episoadele de aspirație pe care le avea înainte.
Nu a mai vărsat mâncarea și medicamentele în același fel.
Și, foarte important pentru noi, a început să ia în greutate.
Pentru un copil care a trecut prin atât de multe, faptul că începe să pună pe ea este o bucurie enormă.
Nu este doar un număr pe cântar.
Este un semn că organismul ei primește și reușește să folosească mai bine ceea ce îi oferim.
Ghidurile pentru copiii cu paralizie cerebrală subliniază importanța urmăririi creșterii și a stării nutriționale, iar alimentația prin sondă poate fi luată în considerare atunci când alimentația orală este nesigură sau insuficientă, în urma unei evaluări adecvate.
Tratamentul Sofiei
Sofia are un tratament medical complex, adaptat nevoilor ei. În prezent, tratamentul ei include:
Unele dintre acestea fac parte din tratamentul ei zilnic, iar altele sunt utilizate în funcție de nevoile medicale specifice ale Sofiei.
Pentru noi, medicamentele sunt o parte importantă din rutina ei, dar nu sunt singurul lucru care o ajută.
Tratamentul Sofiei înseamnă o combinație de îngrijire medicală, alimentație, terapii, poziționare și supraveghere permanentă.
Kinetoterapia: lucrăm cu ceea ce poate face corpul ei
Una dintre terapiile importante pentru Sofia este kinetoterapia.
În timpul ședințelor, terapeutul îi mobilizează mâinile și picioarele, face întinderi și mobilizări, lucrează la poziționare, la trunchi și la statul în șezut.
Sofia nu poate face aceste exerciții singură.
Nu își poate mișca voluntar mâinile și picioarele.
Așa că terapeutul lucrează cu corpul ei și o ajută să facă mișcările pe care ea nu le poate realiza singură.
Kinetoterapia nu înseamnă că într-o zi Sofia va face brusc ceva ce nu putea face înainte.
Uneori, obiectivul este mai simplu:
Să îi menținem corpul cât mai mobil, cât mai bine poziționat și cât mai pregătit pentru ceea ce urmează.
În pediatrie, fizioterapia poate urmări menținerea sau îmbunătățirea funcțiilor senzorio-motorii și a activităților copilului. UKBB descrie fizioterapia ca parte a îngrijirii copiilor cu dizabilități și a celor cu probleme de postură sau dezvoltare.
Logopedia face parte și ea din drumul Sofiei
Sofia face și logopedie.
Pentru ea, comunicarea nu este simplă.
Nu poate vorbi pentru a ne spune ce simte, ce o doare sau ce își dorește.
De aceea, orice formă de comunicare și orice reacție a ei contează.
Uneori, comunicarea Sofiei este foarte diferită de a noastră.
Un zâmbet. O privire. O reacție la vocea mamei. O schimbare în expresia feței.
Noi am învățat să fim atenți la toate acestea.
Pentru că, atunci când un copil nu poate spune în cuvinte ce simte, cei care îl iubesc ajung să îi citească fiecare mică reacție.
Corsetul și ortezele
Sofia poartă în continuare corset și orteze.
Corsetul a făcut parte din încercările de a ține sub control evoluția scoliozei, iar ortezele fac parte din susținerea corpului și a poziționării ei.
În cazul Sofiei, scolioza a progresat în ciuda acestor măsuri și a ajuns la aproximativ 90 de grade, motiv pentru care medicii din Basel au stabilit că există indicație chirurgicală.
UKBB include scolioza neuromusculară printre afecțiunile spinale pe care le tratează la copii și adolescenți și descrie o abordare interdisciplinară pentru cazurile complexe.
Pentru noi, corsetul și ortezele sunt însă parte din ceea ce facem acum, în perioada în care încercăm să o menținem cât mai bine până la următoarea etapă.
Terapia nu se termină când plecăm acasă
O mare parte din îngrijirea Sofiei se întâmplă acasă.
Aici începe partea pe care nu o vede aproape nimeni.
Trebuie să îi schimbăm poziția. Să o poziționăm cât mai bine. Să facem exercițiile. Să o masăm.
Să avem grijă de gastrostomă. Să îi pregătim mâncarea. Să avem grijă de igiena ei.
Să îi urmărim temperatura. Să îi urmărim greutatea. Să încercăm să o ferim de infecții.
Și să fim atenți la orice schimbare.
Uneori este obositor.
Programul este lung și repetitiv.
Dar pentru noi, fiecare dintre aceste lucruri face parte din viața Sofiei.
„Zâmbetul ei spune multe.”
Sofia nu poate să ne spună că se simte bine. Dar zâmbește.
Poate că aceasta este una dintre cele mai frumoase părți ale vieții noastre cu Sofia.
Când cineva stă mai mult cu ea, îi vorbește, râde, se joacă sau îi spune glume, se vede foarte clar cât de mult se bucură.
Sofia zâmbește.
Nu poate să spună: „Îmi place.”
Nu poate să spună: „Mai stai cu mine.”
Dar noi vedem.
O vedem cum se schimbă la față. O vedem cum se bucură.
Și știm că acel moment înseamnă ceva pentru ea.
Când cineva stă cu Sofia, se întâmplă ceva frumos
Sofia adoră să fie ținută în brațe.
Iar când cineva are răbdare să stea cu ea, să îi vorbească și să se joace, reacția ei se vede imediat.
Pentru noi, aceste momente sunt importante.
Pentru că tratamentul nu înseamnă doar medicamente și exerciții.
Înseamnă și să îi oferim Sofiei o viață în care să existe bucurie, apropiere, râsete și oameni care stau lângă ea.
Poate că nu putem schimba totul.
Dar putem să îi facem ziua mai frumoasă.
Și asta contează.
Fiecare kilogram câștigat este o bucurie
În ultima perioadă am încercat foarte mult să o ajutăm pe Sofia să ia în greutate.
Au fost și încercări care nu au mers.
La un moment dat, Sofia a scăzut de la 16 kg la 15 kg.
Am încercat din nou. Am schimbat lucruri împreună cu medicii care o urmăresc. Am fost atenți la mese. Am continuat rutina.
Și acum, după aproximativ două săptămâni, Sofia a ajuns din nou la 16,5 kg.
Pornire
Scădere
Astăzi
Pentru noi, este o bucurie uriașă.
După atâtea încercări, să vedem că începe să pună pe ea este unul dintre lucrurile care ne dau curaj.
Pentru că știm că urmează o operație foarte complexă și vrem ca trupul ei să fie cât mai bine pregătit pentru ceea ce urmează.
Nu este ușor
Viața Sofiei are multe momente frumoase.
Dar nu este ușoară.
Programul este obositor. Sunt multe lucruri care trebuie făcute și multe lucruri care trebuie urmărite.
Dar, dacă mă întrebi care este cel mai greu lucru pentru mine, nu este oboseala.
Este frica.
Frica că nu vom reuși să strângem banii pentru operația Sofiei.
Această teamă ne face să stăm aproape tot timpul încordați.
Pentru că știm că avem nevoie de investigațiile preoperatorii. Știm că avem nevoie de operație. Și știm cât de mari sunt costurile.
Dar, în fiecare zi, încercăm să ne concentrăm pe ceea ce putem face acum.
Astăzi îi pregătim masa. Astăzi mergem la terapie. Astăzi îi dăm tratamentul. Astăzi o poziționăm. Astăzi o ținem în brațe.
Și mâine o luăm de la capăt.
Tratamentul Sofiei înseamnă, de fapt, grijă
Când spunem „tratamentul Sofiei”, vorbim despre mult mai mult decât o listă de medicamente.
Și, mai ales, despre oameni.
Oameni care îi vorbesc. Oameni care o țin în brațe. Oameni care îi fac terapie. Oameni care pregătesc mâncarea.
Oameni care se uită la cântar și se bucură pentru câteva sute de grame.
Oameni care nu renunță.
Iar Sofia ne răspunde în felul ei
Uneori, tot ce primim înapoi este un zâmbet.
Dar pentru noi, acel zâmbet valorează enorm.
Pentru că ne amintește de ce continuăm. De ce ne trezim dimineața. De ce pregătim încă o masă. De ce mergem încă o dată la terapie.
De ce urmărim fiecare kilogram. De ce încercăm să o ferim de infecții. De ce strângem documente. De ce încercăm să strângem banii pentru Elveția.
Pentru că Sofia este aici. Și pentru că încă avem speranță.
Următorul nostru obiectiv
Acum, unul dintre cele mai importante lucruri pentru Sofia este să continue să fie cât mai stabilă și să câștige în greutate.
În paralel, pregătim următoarele investigații medicale din Elveția și încercăm să strângem fondurile necesare pentru operația coloanei.
Este un drum lung.
Dar nu trebuie să îl parcurgem într-o singură zi.
Îl parcurgem zi după zi. O masă. O terapie. Un zâmbet. Un kilogram. Un drum. Un pas. Și încă unul.
Poți face parte din drumul Sofiei
Dacă povestea Sofiei te-a atins, există mai multe moduri în care o poți ajuta.
Poți face o donație. Poți distribui povestea ei. Poți vorbi despre Sofia cu familia și prietenii tăi. Poți trimite povestea către o companie care ar putea dori să sprijine cazul ei. Poți susține proiectele caritabile dedicate Sofiei.
Nu toate ajutoarele trebuie să fie mari.
Uneori, un om care distribuie povestea o face să ajungă la alt om.
Iar acel om poate ajunge să facă diferența.