Uneori, o săptămână care pentru alți oameni poate părea obișnuită înseamnă, pentru noi, analize, drumuri, internare, emoții și multă răbdare.
La începutul lunii august, Sofia a avut nevoie să meargă din nou la Cluj pentru o etapă importantă din îngrijirea ei: schimbarea gastrostomei.
Sofia este alimentată prin gastrostomă, deoarece alimentația orală nu este sigură pentru ea și nu poate asigura singură necesarul de hrană și lichide de care are nevoie.
De această dată, planul a fost trecerea de la vechea gastrostomă PEG către un sistem cu button.
Pentru noi, nu a fost doar o intervenție medicală. A fost încă un pas dintr-un drum care continuă de la o zi la alta.
O altă internare. O altă procedură. Și încă un pas înainte pentru Sofia.
2 august 2026 – Internarea la Cluj
În data de 02.08.2026, Sofia s-a internat la Cluj pentru pregătirea procedurii.
Înainte de intervenție, medicii i-au făcut mai multe investigații, inclusiv analize de sânge, pentru a verifica starea ei și pentru a se asigura că poate trece în siguranță prin procedură.
Pentru noi, fiecare internare vine cu aceleași emoții.
Știm că aceste proceduri sunt necesare, dar asta nu înseamnă că devin ușoare.
Sofia are un istoric medical complex și are nevoie de o atenție specială la fiecare intervenție.
3 august 2026 – Ziua intervenției
În data de 03.08.2026, la ora 15:00, a avut loc intervenția.
Sofia a fost adormită pentru procedură, iar anestezia a durat aproximativ 10 minute.
Totul a decurs frumos.
Intervenția s-a desfășurat fără probleme, iar după aceea Sofia a fost supravegheată de echipa medicală.
Pentru noi, acesta a fost momentul în care am putut să respirăm puțin mai ușurați.
Am plecat la Cluj cu o grijă și am ieșit din sala de intervenție cu speranța că următorul pas va fi mai simplu.
De la PEG la gastrostomă cu button
Planul este ca Sofia să treacă de la vechea gastrostomă PEG la o gastrostomă cu button, un sistem mai potrivit pentru îngrijirea ei pe termen lung.
Deocamdată, însă, Sofia are un gastro-tub, deoarece buttonul potrivit trebuie comandat.
În timpul acestei etape, medicii au măsurat lungimea necesară pentru noul dispozitiv.
Asta înseamnă că urmează să revenim la Cluj pentru următorul pas: montarea buttonului comandat.
De ce este importantă gastrostoma pentru Sofia?
Pentru Sofia, gastrostoma nu este un lucru temporar sau opțional.
Din cauza problemelor neurologice și a dificultăților de alimentație, ea are nevoie de alimentație enterală pentru a primi hrana și lichidele de care organismul ei are nevoie.
În trecut, alimentația orală a venit cu riscuri importante pentru ea, inclusiv episoade de vărsături și aspirație.
Gastrostoma ne-a permis să îi oferim alimentația într-un mod mai sigur și mai controlat.
Acum, schimbarea către un button este o nouă etapă în îngrijirea ei.
De ce nu a primit încă buttonul?
Aceasta este una dintre întrebările pe care le-am primit și pe care vrem să le explicăm simplu.
Buttonul potrivit pentru Sofia trebuie comandat după măsurătorile făcute în timpul procedurii. De aceea, deocamdată, medicii au folosit un gastro-tub.
Vom reveni la Cluj atunci când dispozitivul va fi disponibil pentru:
- Montarea noului button
- Efectuarea unui nou set de analize
- Evaluarea Sofiei
- Ajustarea alimentației, conform recomandărilor medicale
Așadar, această internare nu a fost finalul procesului.
A fost primul pas din această schimbare.
6 august 2026 – Înapoi acasă
După intervenție, Sofia a rămas sub observație.
Am mai stat în spital până în 06.08.2026, pentru monitorizare și pentru a ne asigura că totul este în regulă.
Din fericire, recuperarea după procedură a decurs bine.
Nu au fost probleme importante și, după această perioadă de observație, am putut să ne întoarcem acasă.
Pentru noi, întoarcerea acasă a fost cel mai frumos moment al acestei săptămâni.
Nu pentru că drumul s-a terminat.
Ci pentru că această etapă s-a încheiat bine.
Următorul drum la Cluj
În curând vom reveni la Cluj.
Urmează să îi facem Sofiei un nou set de analize, să fie montat buttonul comandat și să discutăm modificarea dietei ei.
Pentru noi, fiecare dintre aceste drumuri înseamnă organizare, timp și costuri, dar mai ales înseamnă să ne asigurăm că Sofia primește îngrijirea de care are nevoie.
Vom reveni cu o nouă actualizare atunci când vom avea următoarele informații.
Nu știm exact cum va arăta următorul pas, dar știm că îl vom face împreună cu Sofia.
Mulțumim oamenilor care au avut grijă de Sofia
Vrem să le mulțumim sincer celor care au făcut această săptămână mai ușoară pentru noi.
În primul rând, îi mulțumim domnului doctor Radu Pop și întregii sale echipe pentru profesionalismul, grija și implicarea de care au dat dovadă în timpul intervenției și al perioadei de supraveghere.
Îi mulțumim și doamnei doctor Culcitchi Carmen, care a fost alături de noi pe parcursul spitalizării și ne-a răspuns la fiecare întrebare. Chiar și înainte de intervenție, când era în concediu, ne-a răspuns fără ezitare la întrebările pe care le aveam.
Pentru un părinte care își vede copilul trecând printr-o procedură medicală, faptul că poate pune o întrebare și primește un răspuns înseamnă foarte mult.
Vă mulțumim pentru grijă și pentru faptul că ați fost alături de Sofia.
O etapă s-a încheiat. Drumul continuă.
Sofia este din nou acasă.
Intervenția pentru schimbarea gastrostomei a decurs bine, iar acum așteptăm următorul pas: revenirea la Cluj, noile analize, montarea buttonului și ajustarea alimentației.
În același timp, continuăm pregătirea pentru următoarea etapă importantă din drumul ei medical: evaluarea și intervenția pentru scolioza severă.
Vom continua să povestim aici fiecare etapă importantă.
Nu pentru că vrem să transformăm viața Sofiei într-o listă de probleme medicale.
Ci pentru că oamenii care ne sunt alături merită să știe ce se întâmplă cu ea.
Și pentru că, atunci când ne întrebați „Cum este Sofia?”, vrem să vă putem răspunde.
Astăzi, răspunsul este simplu:
Sofia este acasă. Intervenția a decurs bine. Iar noi mergem mai departe. ❤️