Pentru noi, consultația din Elveția nu a fost doar o altă programare medicală.
Am mers acolo pentru că scolioza Sofiei a progresat foarte mult și aveam nevoie să înțelegem ce se poate face mai departe.
Am ajuns la University Children's Hospital Basel (UKBB), un centru pediatric care are servicii specializate pentru afecțiuni ale coloanei, inclusiv scolioză neuromusculară și chirurgie spinală pediatrică.
Ce ne-au spus medicii despre coloana Sofiei
Scolioza Sofiei este severă
Răspunsul pe care l-am primit după evaluare a confirmat ceea ce ne temeam deja.
Sofia are o scolioză neuromusculară toracolombară de aproximativ 90°.
În raportul medical, situația este descrisă ca având indicație chirurgicală absolută.
Pentru noi, aceste cuvinte au însemnat că nu mai vorbim doar despre urmărirea evoluției scoliozei. A devenit necesară planificarea tratamentului chirurgical.
Ce înseamnă, de fapt, 90°?
„90°” este un număr dintr-un raport medical.
Pentru noi, însă, înseamnă felul în care corpul Sofiei s-a schimbat de-a lungul anilor și cât de dificil a devenit să îi oferim o poziție confortabilă și sigură.
Este și motivul pentru care această intervenție este atât de importantă pentru viitorul ei.
Pentru medici este un unghi măsurat pe o radiografie. Pentru noi este coloana cu care Sofia trăiește în fiecare zi.
Nu am primit doar un „da” pentru operație
Urmează o etapă importantă de pregătire
Faptul că există indicație chirurgicală nu înseamnă că operația poate avea loc imediat.
În cazul Sofiei, medicii au recomandat o evaluare preoperatorie complexă înaintea intervenției.
Această etapă este importantă pentru că Sofia are mai multe probleme medicale care trebuie luate în calcul înaintea unei intervenții majore.
Din informațiile medicale pe care le-am discutat anterior, planificarea include evaluări suplimentare și pregătirea atentă a Sofiei înaintea intervenției.
UKBB descrie oficial tratamentul afecțiunilor complexe ale coloanei la copii ca fiind interdisciplinar, implicând, după caz, ortopedie, neurochirurgie, anestezie specializată și monitorizarea măduvei spinării în timpul intervențiilor.
Și există un alt lucru important: starea ei nutrițională
Pentru ca Sofia să poată ajunge la această intervenție, trebuie să continuăm să lucrăm și la starea ei generală.
Alimentația este o parte importantă din această pregătire.
Sofia este alimentată prin gastrostomă, iar după introducerea alimentației enterale am observat o îmbunătățire a greutății și mai puține episoade de aspirație.
Pregătirea pentru operație nu înseamnă, așadar, doar coloana. Înseamnă întregul ei organism.
Ce urmează?
Acesta este următorul capitol al drumului Sofiei
- Consultație în Elveția✓ Realizată
- Evaluări preoperatoriiÎn planificare
- Pregătirea nutrițională și medicalăÎn desfășurare
- Intervenția chirurgicalăNeplanificată
- RecuperareaVa urma
Pentru noi, răspunsul acesta înseamnă și responsabilitate
Acum știm care este următorul pas
Am plecat din Elveția cu mai multe răspunsuri decât aveam înainte.
Știm că problema Sofiei este severă. Știm că există indicație chirurgicală. Știm că urmează o etapă complexă de pregătire.
Și știm că avem foarte mult de făcut până când Sofia va putea ajunge pe masa de operație.
Și avem nevoie de voi.
Costul intervenției chirurgicale nu îl cunoaștem încă (la data de 11.08.2026), iar familia trebuie să continue în paralel să acopere medicamentele, terapiile, alimentația și consumabilele de care Sofia are nevoie în fiecare lună.
Dacă nu poți dona
Nu toată lumea poate face o donație. Știm asta.
Dar poate că poți trimite povestea Sofiei unei persoane care poate ajuta. Poate că o poți distribui într-un grup. Poate că o poți trimite unei companii.
Uneori, ajutorul începe cu un singur follow.
Drumul nu s-a terminat. De fapt, abia acum știm încotro trebuie să mergem.