Egy nap, amely a gondozás köré épül
Az étkezés, gyógyszerek, higiénia és gasztrosztóma-gondozás már reggel elkezdődik. A táplálást pozicionálás és támogató ülés követi. A terápia, ortézisek és fűző a nap többi részéhez igazodik, este pedig újabb gyógyszerek és táplálás következik.
A program megterhelő, de a család igyekszik megőrizni a játék, a beszélgetés, a zene és az ölelés pillanatait is.
Gasztrosztóma és táplálás
A biztonságos táplálás Sofia ellátásának központi része. A gasztrosztóma közvetlenül a gyomorba juttatja az ételt, folyadékot és gyógyszert, és segített a korábbi aspirációs és hányásos problémák jobb kezelésében.
A testsúlyt szorosan követik. Minden kis gyarapodás számít a nagy gerincműtét előtt.
Gyógyszeres kezelés
Sofia összetett, az orvosi csapatok által előírt kezelési tervet követ. A rutin részei rohamellenes és más, az egyéni szükségleteihez igazított gyógyszerek. A pontos kezelés idővel változhat, és kizárólag az orvosai döntik el.
Gyógytorna
A gyógytorna során mobilizálják és nyújtják a végtagjait, a törzzsel, pozicionálással és üléssel dolgoznak. Sofia ezeket a mozgásokat nem tudja önállóan elvégezni, ezért a terápia segít megőrizni a mozgathatóságot és csökkenteni a merevséget.
A cél nem hirtelen gyógyulás, hanem a kényelem és a funkciók védelme, valamint a lehető legjobb felkészülés.
Logopédia és kommunikáció
Sofia nem beszél, ezért a kommunikációs munka másképp néz ki. A körülötte lévők a szemkontaktust, arckifejezést, hangokat, mosolyt és az izomtónus változásait figyelik. Minden következetes reakció jelentős.
Fűző, ortézisek és otthoni gondozás
A gerincfűző és az ortézisek továbbra is részei a pozicionálásnak. Otthon a család masszíroz, gyakorlatokat végez, gyakran változtatja Sofia helyzetét, gondozza a gasztrosztómát, figyeli a lázat, a testsúlyt és a fertőzés jeleit.
A kezelés emberi része
A gyógyszer és a terápia fontos, de ugyanilyen fontosak azok az emberek, akik Sofiával ülnek, ölbe veszik, megnevettetik, és olyan életet adnak neki, amely nem csak beavatkozásokból áll. A mosolya gyakran a legvilágosabb válasz arra, mennyit jelentenek ezek a pillanatok.
A következő cél
A család azon dolgozik, hogy Sofia stabil maradjon, gyarapodjon, és teljesíthesse a következő svájci kivizsgálásokat. Közben folytatódik az adománygyűjtés a gerincműtétre és a kapcsolódó ellátásra.