Mindenekelőtt Sofia önmaga
Sok orvosi kifejezés veszi körül az életét: agyi bénulás, epilepszia, spaszticitás, gasztrosztóma, súlyos scoliosis, terápia, gyógyszerek és műtét. Ezek fontosak, de van valami egyszerűbb: Sofia egy gyermek.
Segítségre van szüksége a tápláláshoz, tisztálkodáshoz, pozicionáláshoz, gyógyszerezéshez és szinte minden hétköznapi tevékenységhez. Az élete azonban nem csak kezelésekből áll: mesékből, esti puszikból, nagymamával töltött időből, zenéből és kézfogásokból is.
Milyen egy átlagos nap?
A nap étellel és gyógyszerekkel indul, majd higiénia, gasztrosztóma-gondozás és pozicionálás következik. Az étkezések, uzsonnák és terápiák egymáshoz igazodnak, a gyógytorna, az ortézisek és a fűző szintén a rutin része.
Este újabb gyógyszerek és táplálás jönnek, majd az édesanyjával töltött, ismerős esti pillanatok. A gondozás szinte folyamatos, de a család igyekszik helyet hagyni a játéknak és a közelségnek.
Nem minden nap egyforma
Van, amikor Sofia nyugodt és mosolyog. Máskor láthatóan kellemetlenül érzi magát, de nem tudja elmondani, hol fáj. Édesanyja megtanulta figyelni a mozgás, sírás, izomtónus, légzés és arckifejezés apró változásait.
Vannak nehéz éjszakák, rohamok és kimerítő napok. És vannak jó napok is — például amikor a nagymamája ölben tartja, és Sofia az ismerős hangokra reagál.
Amikor a teste küzdeni kezd
A rohamok alatt Sofia teste nagyon megfeszülhet, és a légzése is nehezebbé válhat. Családja az orvosi csapat által előírt kezelési tervet követi, és minden epizód alatt mellette marad.
Súlyos légúti szövődményeket, köztük aspirációval összefüggő megbetegedéseket is átélt. Ez is megmutatta, mennyire fontos a biztonságos táplálás és a folyamatos megfigyelés.
Mire van most a legnagyobb szüksége?
A legfontosabb hosszú távú orvosi lépés a súlyos neuromuszkuláris scoliosis kezelése. A görbület körülbelül 90 fokosra romlott, ami a testtartást, a komfortot és a mellkas számára rendelkezésre álló teret is befolyásolja.
A család a svájci műtét előtti kivizsgálásra és a komplex gerincműtétre készül, miközben folytatják a terápiát, a táplálást és a napi ellátást.
Mit szeretne leginkább az édesanyja?
Nem tökéletes életet. Hanem kevesebb kellemetlenséget, stabilabb testhelyzetet és több nyugodt napot Sofia számára azokkal, akiket szeret.