Mi az agyi bénulás?
Az agyi bénulás olyan élethosszig tartó állapotok csoportja, amelyek a fejlődő agy sérülése vagy rendellenes fejlődése miatt a mozgást és a testtartást befolyásolják. Minden gyermeket másképp érint.
Sofia esetében a mozgáskorlátozottság súlyos. Nem tud önállóan járni vagy ülni, és a karjait, lábait sem tudja akaratlagosan úgy mozgatni, mint a legtöbb gyermek. Jelentős spaszticitással él.
Hogyan vált egyértelművé a diagnózis?
Csecsemőkorban még nem lehetett azonnal látni Sofia minden nehézségét. Idővel azonban a mozgásfejlődés elmaradása és az eltérő mozgásminták világossá tették, hogy más támogatásra lesz szüksége.
A család fokozatosan a várható mérföldkövek helyett arra kezdett építeni, amire Sofia testének ténylegesen szüksége volt.
Hogyan kommunikál Sofia?
Sofia nem beszél. Családja a tekintetét, arckifejezését, hangjait, izomtónusát és a hangokra adott reakcióit figyeli. Ezek az apró jelek közös nyelvvé váltak.
Egy mosoly vagy egy ellazuló test sokat mondhat akkor is, amikor nincsenek szavak.
Spaszticitás, táplálás és pozicionálás
Az izommerevség megnehezíti a testhelyzet megtartását, és rohamok vagy kellemetlenség idején fokozódhat. A táplálás is bizonytalanná vált, ezért Sofia végül gasztrosztómára szorult.
A fűző, az ortézisek, a gyakori helyzetváltoztatás és a kézzel végzett terápia mind a kényelem és a lehető legjobb testi állapot megőrzését szolgálják.
Mit jelent számára a terápia?
A terápia célja nem egy irreális ígéret arra, hogy Sofia egyszer csak járni fog. A gyógytorna a mozgathatóság megőrzésére, a nyújtásra, a törzsre, a pozicionálásra és a másodlagos problémák megelőzésére összpontosít.
A cél gyakorlatias: megőrizni, ami megőrizhető, csökkenteni a kellemetlenséget, és a lehető legjobb állapotban felkészíteni a következő orvosi lépésekre.
A diagnózis az élete része, de nem az egész élete
Az agyi bénulás megmagyarázza sok szükségletét, de nem írja le teljesen Sofiát. Ugyanúgy örül az ismerős embereknek, reagál a szeretetre, és mosolyával olyan pillanatokat ad a családjának, amelyeket egyetlen diagnózis sem tud kifejezni.